Iedereen kent ondertussen wel het rode lintje (aids) en het roze (borstkanker). Weinigen weten dat er ook een paars lintje is, dat voor sarcoïdose staat. Dat verschillende landen een Sarcoidosis Awareness Day hebben is ook niet echt iets wat wijd en zijd bekend is. Zelfs op de site van de patiëntenvereniging zal je er niets over kunnen lezen. Maar het bestaat dus wel degelijk, alleen niet in België helaas. In Amerika was dat op 4 oktober, in Engeland is het vandaag.

Sarcoïdose patiënten zijn niet bijzonder talrijk. Het zijn geen schattige kinderen, waar iedereen medelijden mee heeft. Het zijn meestal volwassen mensen in de bloei van hun leven. En op het oog zien ze er doorgaans niet eens ziek uit. Op media-aandacht moeten sarcoïdosepatiënten dan ook niet rekenen, tenzij ze toevallig beroemd zijn en sterven aan de gevolgen van hun ziekte. 

Maar ook al zien ze er zo niet uit, sarcoïdosepatiënten zijn wel degelijk ziek. De meesten van hen hebben geluk en voelen zich na een paar jaar weer helemaal de oude. Anderen hebben minder geluk en voor hen wordt het een jaren- zoniet levenslange strijd.

Ook al kent België officieel geen Sarcoidosis Awareness day, toch wil ik deze gelegenheid aangrijpen om even de aandacht te vestigen op deze ziekte. Kent u iemand die eraan lijdt, laat die dan misschien even weten dat u aan hem of haar denkt. Ook een heel kleine blijk van aandacht kan wonderen doen. Kent u geen patiënt, dan nog kan u even bij deze gelegenheid stilstaan. Neem een kijkje op de site van de patiëntenvereniging en lees wat sarcoïdose is.

Het Engels heeft een goede term voor ziekten zoals sarcoïdose en andere ziekten die niet echt "zichtbaar" zijn: invisible illnesses. Wat ook de verdere symptomen van de ziekten mogen zijn, een aantal ervaringen hebben alle lijders aan deze ziekten gemeenschappelijk. Bijvoorbeeld bepaalde uitspraken van gezonde mensen die je liever niet hoort:

clipped from chronicfatigue.about.com

Things People with Invisible Illness DON'T Want to Hear

Ik ken ze, die uitspraken. In al hun vervelende variaties. Je zou denken, na 8 jaar ziekte zal iedereen in mijn omgeving er wel aan gewoon zijn? Nee, hoor, dezelfde opmerkingen blijven en blijven komen. En altijd goedbedoeld, hoor, daar niet van.  

Wat ik wel fijn vond, is dat deze website er een lijstje tegenover stelt van wat wij dan wel graag horen:

clipped from chronicfatigue.about.com

Things People with Invisible Illness DO Want to Hear

Lijkt me goed om aan mensen in je omgeving door te spelen, als je sarcoïdosepatiënt bent.

Interessant artikel over het voorkomen van slaapstoornissen bij sarcoïdosepatiënten, iets waar ik zelf maar al te veel ervaring mee heb.  Ik citeer graag de samenvatting:

"Menig sarcoïdosepatiënt klaagt over vermoeidheid en slecht slapen. Recent werd aangetoond dat obstructieve slaapapneu relatief frequent voorkomt bij  sarcoïdosepatiënten. Tevens vertonen sarcoïdosepatiënten vaak een intolerantie voor lakens en hebben ze pijnlijke onderste ledematen. Deze symptomen kunnen interfereren met de slaapkwaliteit. In een consecutieve reeks van 46 symptomatische sarcoïdosepatiënten vonden we bij 20 patiënten (44%) obstructieve slaapapneu, en bij 7 patiënten (15%) periodieke beenactiviteit.

Rusteloze benen werden gerapporteerd in 52% van de gevallen. Slaapverstoring komt dus voor in meer dan 50% van de onderzochte populatie. Of deze afwijkingen ook oorzakelijk zijn (of een faciliterende factor) voor de aanwezige vermoeidheidsklachten is het onderwerp van verder onderzoek. "

bron: http://www.pharmaplanet.be/medisfeer/NEU98NL.pdf

De online encyclopedie Wikipedia heeft een lemma over sarcoïdose. het Nederlandstalige artikel is erg beknopt. Het Engelstalige artikel is veel uitgebreider. Ik denk bovendien dat het ook uit wetenschappelijk oogpunt steviger staat.

clipped from www.gezondheid.be

Sarcoïdose (vroeger ook ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann (BBS) ge­noemd), is een relatief onbekende ziekte, alhoewel ze zeker niet zeldzaam is. Wat de oorzaak is kon men tot op heden nog niet achterhalen.

Het is een aandoening waarbij in het bindweefsel granulomen kunnen ontstaan. Dit zijn meestal microscopisch kleine knobbel­tjes maar ze kunnen uitgroeien tot de grootte van een kippeëi. Sarcoïdose kan zich bijgevolg in het hele lichaam voordoen, (overal waar men bindweefsel vindt), dus ook in levensnoodzakelijk organen.

Het dossier biedt basisinformatie over sarcoïdose in het Nederlands.